Il était une fois… des foulards!

10805187_10152476499286305_198054049_n

J’aurais pu écrire « Il était une fois, les levées de fonds »… mais c’est ennuyant comme titre. Rien de « cute » ou « accrocheur » dans les mots : levée de fonds.

Ça sonne  » Pffff ! ! Encore, une cause ! » « Je ne suis pas riche ! » Lire ici : « J’vais avoir l’air cheap avec mon 2$ ».Ben oui ! J’ai pensé longtemps de même.

J’ai toujours trouvé trop banals les actions ou gestes que je pouvais me permettre. Surtout du côté monétaire. Alors, je ne faisais rien. J’avais peur du jugement. Peur de me faire virer de bord si j’offrais si peu que du temps, de l’écoute, un repas maisons ou mon 2$. Le besoin est si grand et mon geste si petit ! Ça ne donne rien !

Ça, c’était avant qu’à mon tour, j’aie besoin d’aide ! Quand j’ai réalisé l’ampleur de la situation, j’ai sus que nous y arrivions pas seules. Impossible ! Tout est contre nous. Juste le fait d’avoir une maladie orpheline… ça complique encore plus les choses. Nous ne rentrons dans aucune « p’tite case » du système. Nous ne sommes jamais assez du même « cas » pour rassembler nos voix. Nous serons jamais invité à « Tout le monde en parle » car personne ne parle de nous.

On parle de nos enfants quand ils sont sur le bord de mourir ou même mort. C’est raide triste… mais vraie. C’est plus le temps rendu sur le bord du gouffre! C’est AVANT!!! Je suis chanceuse, car pour le syndrome FOXG1, il n’y a pas de décès connu relié à la maladie.

Nous avons tellement cherché THE solutions pour toucher le coeur des gens monde. Leur dire qu’il n’y a pas de mauvaises causes. De plus, ou moins importante, mais que pour nous… celle de notre fille est LA plus importante. Ben oui ! On n’a pas de fondation officielle, car on n’a pas les connaissances, ni le temps, ni le réseau, etc. pour s’occuper de tout ça en plus du reste ! Mais on connaît les besoins de notre fille. On croit en elle. En faîtes, on est persuadé que si on fait tout en notre pouvoir, et ce avec toutes l’amour que nous avons pour elle, elle nous surprendra. Oui, la maladie. Oui, le diagnostic. Oui, les « recherches »… MAIS il y a avant tout un être humain unique. Une petite cocotte qui veut juste ÊTRE.

Malheureusement, pour être, il faut adapter la maison, l’auto, notre vie. Pis vu qu’il n’y a rien de gratuit surtout dans le monde des handicapées, faut des sous, de l’aide, du support, du monde fort, de l’amour, beaucoup de persévérance, de la folie… bref, VOUS !

Voilà, pourquoi les foulards ! Hen !!! Vous pensiez que j’avais oublié ? Ben non ! Ce projet est notre deuxième bébé. Fait avec coeur. Remplie d’amour. Bourré d’espoir. Les dessins sont faits avec amour par mon amie Carole Wilmet de sa Belgique. Les couleurs, le choix de tissus, etc. par mon mari et moi. On est toujours fébrile, car pour amasser des sous… il faut en débourser ! On croise les doigts chaque fois que nos petits foulards trouveront un petit cou à réchauffer, un peu de bave d’amour à essuyer d’un petit coco ou d’un grand. Bien oui ! On les fait assez grands pour les plus vieux🙂

Les levées de fonds c’est toujours très complexe. Beaucoup d’investissement monétaire, de temps, d’énergie et lorsqu’on a un enfant (vous le savez sûrement) le temps, il nous en manque. Avec un enfant à besoins spéciaux, on y va selon ces besoins du jour donc… C’est TOO MUCH par moment!

Il n’y a rien de joyeux/gratifiant/excitant à devoir demander de l’aide. J’ai encore l’impression de quémander pour du gros bon sens. Je ne trouve toujours pas ça normal de devoir vous solliciter, exposer ma fille, notre famille ainsi. Le pourquoi de tout ça? Pour pouvoir laver ma fille. Rentrer et sortir avec elle. Aller à ces rendez-vous. Jouer avec elle. La mettre et sortir de son lit. En faites, lui offrir ce que la majorité de vous avez : vivre en toute liberté. Sans aucune restriction qui vous empêche d’avoir un MINIMUM de qualité de vie.

En tant que maman, c’est une torture mentale de tout les jours. Le sentiment d’injustice et d’impuissance qui nous habite est intense. Pourquoi ma voisine de 2 ans peut se tenir après le cadre de porte, traversé son pied doucement, aller sentir mes fleurs, me sourire et ce sans que ces parents ne ce soient battues, brûlé, crié, pleuré pendant deux ans pour elle? Pourquoi elle et pas ma fille? L’amie à ma fille à ce DROIT et je VEUX que ma fille soit traitée comme telle.

Comme une petite fille de presque 3 ans. Qui veut vivre. Rire. S’amuser. Profiter de ces parents sans qu’ils soient trop épuisés ou en train de gérer des levées de fonds, quêter de l’aide, stresser pour savoir comment ils arriveront à répondre aux besoins de leurs puces. T’sais ne pas survivre, mais VIVRE !!!

Si tout le monde donnais ce qu’il peut, la vie serait tellement si douce.
Vous êtes capable! Même les chiens font leur possible (photo)

www.pourleonie.com

Personne en parle!

silence

Chère recherchiste/journaliste/etc.,

On ne se connaît pas. En faîtes, je ne suis ni une chanteuse, ni une femme politicienne, ni une femme populaire. Je suis simplement la maman de Léonie, atteinte d’une maladie orpheline rare appelée le syndrome FOXG1. Comme on nous a dit, on a gagné à la loterie de la génétique. Nos chances: 1/1 000 000. À peine une centaine de cas dans le monde.

Vous recevez sûrement des milliers de lettres ou de communiqués de presse, mais j’espère tout de même que vous lirez ce message. Je suis une optimiste de nature. Une rêveuse. Une fonceuse. Par chance !

Les parents d’enfants atteintes d’une maladie orpheline n’ont pas la cote. On ne parle jamais d’eux. Ils sont dans les hôpitaux ou chez eux à administrer des traitements à leurs enfants. Courir mille et un rendez-vous. Faire de l’insomnie à savoir comme ils feront pour trouver les sous nécessaires pour répondre aux besoins de leurs enfants. Ils sont fatigués, mais continuent leur combat. On n’est pas courageux, juste des parents qui aiment leur enfant.

Quand on apprend le diagnostic, c’est un choc. Mais il y a le « après ». Maman ou papa reste à la maison. Pas le droit au chômage. Ni à l’aide sociale. Un petit « bonus » de 100 $ pour avoir un enfant différent. Un revenu en moins. Une maison à acheter… avec UN SEUL salaire. Ou trouvé un appartement adapté… aussi rare que la marde de pape ! 1001 demandes de financement qui égale 1001 jours de traitement et d’attente… Programme d’adaptation à domicile, adaptation de voiture, fondations diverses, etc. Tu te rends compte à ce moment que tous ces programmes sont bourrés de petit caractère en bas du contrat que personne ne prend le temps de lire à moins d’être parent d’enfant handicapée/malade/différent. Ces petits caractères qui te mettent devant l’impossible à chaque fois.

Acheter une maison neuve avec un seul salaire, car sinon, le montant offert pour l’adaptation est trop minime pour adapter quoi que ce soit. Quand tu deviens propriétaire, le montant de 16 000 $ octroyé par le PAD est trop peu pour adapter une entrée et une sortie. Une salle de bain et la chambre à coucher de l’enfant ! Que faire ? Des levées de fonds.

Après deux ans de souscription diverse, nous avons pu acheter un mini condo sur l’île de Montréal, car si nous sortions de l’île, plus de 3 ans sur la liste d’attendre des centres de réadaptation. Si l’on restait, elle commençait quelques mois plus tard. On a essayé d’économiser des sous en appliquant sur divers projet de la ville pour les jeunes familles désirant rester à Montréal. Évidemment, nous ne satisfaisons pas tous les critères. Premier achat, oui. Un condo, oui. Mais pas neuf ! On a parlé à notre député de compter pour savoir s’il y avait possibilité d’être exempt de taxe de bienvenue, mais… non !

Pour avoir un véhicule adapté au fauteuil roulant de notre fille, nous devons acheter une fourgonnette neuve ou en bas de 50 000 km. Après, nous pouvons la faire adapter.

Toutes ces démarches prennent plusieurs mois. Voir des années. Beaucoup d’argent donc énormément de levées de fonds. On épuise notre réseau. On ne peut s’affilier à aucun organisme, car les maladies de nos enfants sont trop rare donc adieu les reçus d’impôts… Une belle roue qui tourne.

Pendant ce temps, on fait le deuil de beaucoup de choses. Personnelle et professionnel. On tente de ne pas se perdre de vue comme couple, mais aussi comme famille. Entre deux rendez-vous à l’hôpital, on tente de trouver le temps de rire, jouer, créé des moments inoubliables. Quand je regarde ma fille, je la vois « normale ». Seulement un enfant qui a besoin de l’aide d’un fauteuil roulant pour se déplacer. De bras pour la lavée. Autant qu’un enfant qui a besoin d’aide pour attacher ces souliers. Pour grimper dans un jeu. On nous stigmatise. Et pourtant nous aimerions simplement avoir une vie « normale » avec cette différence qui est si enrichissante pour nous.

Je n’échangerais pas de vie. Ma fille a fait de moi une meilleure personne. Je me trouve choyée et honorée d’être sa maman.
Les enfants sont sensés être une priorité dans notre société tant qu’ils deviendront des contribuables. Les parents d’enfants atteintes de maladies orphelines ou sans diagnostic sont laissés à eux même. Toujours en deux craques du système.

Pourquoi je vous écris tout ça ? Car j’aimerais vraiment que pour une fois, tout le monde en parle lundi matin.
J’aimerais démystifier la réalité des parents vivant avec cette différence très peu connue. Est-ce normal de devoir se battre jusqu’à épuisement pour pouvoir entrer et sortir de notre maison ? Est-ce normal de devoir attendre de si longs délais pour pouvoir donner un bain à notre enfant ? Est-ce normal qu’ils n’aient pas accès à leur vie d’enfant ?

On nous regarde comme des superparents… et j’aimerais vous dire que oui !
La persévérance, l’amour et encore l’amour sont la clé. Croire en nos enfants. Leurs potentiels. C’est facile lorsqu’ils nous regardent dans les yeux… remplis d’amour!

La différence elle est belle… avec un peu d’aide et de reconnaissance !

Vous pouvez trouver de plus amples informations sur notre fille, nos combats, notre famille au http://www.pourleonie.com

Maman lion… pour la vie!

lionne

Avoir un enfant handicapé c’est (aussi) beaucoup de questions.

Martin et moi avons toujours voulu une grosse famille. Évidemment, avec les événements, ce souhait a vite pris le bord. La fatigue. Le stress. Les rdv. La peur. Les inquiétudes. Vivre avec un seul salaire. La gestion d’un enfant différent et un « normal ». L’adaptation/repos.

Le désir d’avoir un autre enfant est là. Dans notre coeur. Vivre une nouvelle expérience. Aimé un autre petit être. Je pense que ça serait enrichissant pour nous, Léonie et petit être. La dynamique. La stimulation. Le partage. La différence. Mais surtout l’amour et la famille.

Mais…. ça me fait extrêmement peur un enfant normal. Ben oui! Tout va vite. Moi, je suis habituée à la lenteur. Ça se tourne sur le ventre, rampe, marche, court, crie, parle… Ma fille tient à peine sa tête! Minute petit être. J’ai peur de l’intimidation. Des peines d’amour. Des études à l’étranger. De la drogue. Des déceptions. Etc. J’ai peur, car tu devras grandir. Devenir adultes et indépendants pis moi j’ai le cœur IMMENSE, rempli d’amour…. pis tu risques de me détester d’être une maman poule!

Avec Léonie c’est facile. Ont s’aiment en se regardants dans les yeux. On se colle pendant des heures. Elle restera avec nous. Que du gros love.

Mais….

J’aimerais tellement bricoler, courir, aller t’encourager le samedi matin trop de bonne heure! Me faire sauter dans les bras. Aller au cinéma avec ta soeur et toi. Se faire des partys pyjama! Et même vivre une crise de bacon! Ahaha!

Bon… j’écris à « voix » haute. J’avais besoin de le sortir de ma tête.

Je ne saurai sûrement jamais ce qu’est avoir une grande famille. Mais j’ai la plus mignonne, gentille, douce, magnifique, intelligente, sensible, touchante, persévérante, amoureuse des petites filles. Je suis une maman choyée et chanceuse. Je suis tellement honorée d’être ta maman. Je vais continuer à t’aimer pour 10. Me battre pour 100.

♡♡♡ JE T’AIME MA PUCE ♡♡♡

http://www.pourleonie.com

Seule? Peut-être pas!

SONY DSC

Je ne savais pas si je devais publier ça ou non, mais je sais que ça fait longtemps que j’y pense. Je me dis que je ne dois pas être la seule. Que ça me ferait du bien de mettre le tout par écrit. De partager. Si ça peut aider quelqu’un…

Pour ceux et celles qui ne connaissent pas le début de mon histoire, je vous invite à lire mes billets antécédents.

Il y a 2 mois, je me suis retrouvé à l’urgence, car ça faisait presque 4 jours que je de dormais pas. J’étais complètement paniquée. Après avoir passer des mois, des semaines, des jours, des nuits à entendre ma fille pleurer, hurler, crier, tortiller de douleurs… Je n’étais plus capable. Mon corps n’en pouvait plus… ni ma tête. Je me suis retrouvée devant l’impuissance des médecins, des spécialistes. À  maintes reprises dans les derniers 18 mois, mais aussi devant la mienne comme je ne l’aurais jamais imaginé.

J’ai donc rencontré un psychiatre un mois après cette visite.
Diagnostic du médecin : « une multitude d’événements qui t’ont amené à une dépression anxieuse ainsi que plusieurs chocs post-traumatiques qui a déclenché une phobie d’impulsion. Choisis ce que tu préfères comme titre. Si j’avais vécu la 1/2 de ce que tu as vécu, je serais dans un pire état que toi ». Je peux maintenant mettre « des mots » sur comment je me sens, mais les dommages « collatéraux » sont là.

Souvent j’imagine mon intérieur comme un petit village. Chaque petite maison est une partie de nous qui fait un tout. Il y a plusieurs météoriques qui sont tombés dans mon village :

– Le diagnostic « erroné » de notre fille (décès prématuré assuré)
– Finalement diagnostique du syndrome orphelin FOXG1
– La famille qui n’est pas présente
– Les amis qui se font de plus en plus rares
– L’aide insuffisante autan tour Léonie que pour nous
– Les crises d’épilepsie avec difficulté respiratoire. Trop de tour d’ambulance. Parfois 3 par mois. Voir son enfant bleu…
– Les médicaments qui dénaturent notre fille. Perds des acquis. Ne souris plus. Ne te regarde plus.
– Les rencontres avec les spécialistes qui ne te rassurent pas du tout. Qui en connaît trop peut.
– Les mille et un rendez-vous
– La découverte d’un monde qui appartenait au Téléthon que je regardais enfante
– La réalité du manque de soutiens gouvernemental (CSLC, etc.)
– Les listes d’attente, les mille et un téléphones, les recherches
– Déménagement
– Problème financier
– Toujours demander de l’aide
– Faire des levés de fonds
– Plus avoir de temps pour soi-même ou pour son couple
– La fatigue
– Le stress
– La peur
– La colère
– L’impuissance
– Le deuil
– Etc….

Cette pluie de météorites a détruit entièrement certaines petites maisons. D’autres ont été endommagés. D’autres non, par chance. Je me retrouve 18 mois plus tard devant les dégâts. La tête un peu plus claire, car notre fille va mieux depuis 1 mois (exactement). Je me sens comme après un accident de voiture. Réaliser et ressentir toute LA PEUR que j’aie « gelé » sur l’adrénaline. Par moment, j’aurais envie de crier comment j’ai tellement eu peur. Peur de la voir mourir. Peur de ne pas tenir le coup. Peur de virer folle. Peur de perdre le contrôle… Voilà ce qui m’a le plus marquée. Peur de perdre le contrôle.

Après 18 mois de souffrance sans pouvoir la soulagé, ni les médecins. De me promener avec elle dans mes bras de peine et de misère, car elle hurlait, se débattait, pleurait de douleurs. Après des nuits blanches, trop peut d’aide… J’y est pensé. La chose qu’aucune mère, aucun parent ne pensent un jour vivre : « Elle serait mieux morte… Et si je perds le contrôle ?! » À partir de ce moment, il y a quelque chose qui s’est brisé en dedans de moi.

Moi. Celle qui déteste la violence. Qui aime ma fille. Qui aime les enfants. Qui n’a jamais souhaité de malheur à personne. Qui a souhaité avoir un enfant depuis que j’ai l’âge de jouer à la poupée. Pourquoi je pouvais pensé à quelques choses d’aussi horribles? Je ne lui voulais pas du mal. Je voulais juste arrêter cette torture mentale de voir ma fille souffrir. Je m’en suis voulu… et je m’en veux encore beaucoup. J’avais peur de rester seule avec elle, car j’avais peur de revivre cette peur de perdre le contrôle. Pourtant, en 18 mois, je n’ai jamais même osé lever le ton. Même eux envient de la jeter dans son lit… RIEN ! Juste la peur de. Cette peur a fait boule de neige avec les crises neurologiques qui persistaient. Ma confiance en moi a disparu tranquillement avec cette peur. Ma petite maison de « Moi à moi » s’est brisée.

Dernièrement, lors d’une rencontre à Marie-Enfant, j’ai parlé avec une neurologue et une TS de comment je m’étais sentie les derniers mois. Elles m’ont sourit, et m’ont dit : « Ont pourraient te présenter plusieurs parents qui ont vécu ça. C’est extrêmement difficile les crises neurologiques ou de voir son enfant souffrir sur une longue période. C’est traumatisant ! » D’apprendre que je n’étais pas seule, à semer une petite graine de « guérisons » qui germera sûrement.

Le dépassement de soi a pris une nouvelle connotation pour moi. Ça peut être une belle chose, mais ça peut aussi causer des dommages. Je ne pense pas que j’aurais pu faire mieux que ce que j’ai fait dans la situation. J’ai tout donné. Maintenant, Léonie va mieux. Je n’y croyais plus même si on me l’avait dit que ça se résorberait entre l’âge de 2-3 ans. C’est long voir son enfant souffrir depuis 18 mois. J’essaie de me pardonner. D’arrêter de m’en vouloir. De reconstruire ma confiance en moi. De me retrouver. Accepter que j’ai des limites. Que je suis humaine…

Ça prendra du temps certes, mais j’espère bien y arriver.

Lettres aux « spécialistes »

hand.holding.heart

À vous tous :  pédiatre, éducateur spécialisé, travail social, ergothérapeute, physiothérapeute, médecin, neurologue, directeur de ____, spécialiste de ____, naturopathe, infirmière, etc. J’aurais envie de vous parler de ceci :

Vous avez étudié pendant des années pour obtenir votre diplôme dans votre spécialité. Vous avez fait des stages. Vous avez bûché fort. Vous avez choisi de travailler avec des enfants différents, à besoins spéciaux, handicapés, malades… Appelé ça comme vous voulez ! Je vous en remercie, car vous faites partie de la vie notre vie, de celle de notre fille qui a besoin de spécialistes comme vous…

MAIS

J’aimerais vous dire ceci aussi :

Je n’ai pas de diplômes sur mon mur me confirmant que je suis pédiatre, éducateur spécialisé, travail social, ergothérapeute, physiothérapeute, médecin, neurologue, directeur de ____, spécialiste de ____, naturopathe, infirmière, etc., mais je suis SA maman et Martin est SON papa.

Vous ne connaissez même pas sa maladie d’un par sa rareté et de deux, car vous avez trop de cas à vous occupé. On comprend et on ne vous en demande même pas autant, MAIS pourquoi ne pas nous écouter attentivement ? Pourquoi faut-il toujours répéter, répéter toujours les mêmes choses pour se faire un peu entendre ? Pourquoi ont se sens « mal » en sortant de votre bureau, car on n’arrive pas à faire TOUT ce que vous nous demandez ? Pourquoi ne vous parler pas entre vous ? Pourquoi, moi, qui est sa mère et Martin sont père, nous pensons faire du mieux que l’on peut, mais finalement… peut-être pas après vous avoir parlé ?

Vous faites votre travail… mais dans votre travail vous ne vivez pas notre réalité au quotidien. Vous regardez votre charte de donnée pour enfants normaux en essayant que notre fille rentre dans votre tableau de normalité… mais elle n’y rentrera jamais.

Non, elle ne prend pas de poids selon « votre » normalité. Elle ne marche pas, ne court pas. Elle ne développe pas ces muscles comme un enfant normal. Non, elle ne mange pas trois repas par jours quand elle a mal aux dents et malheureusement, elle a 2 ans et elle fait des dents. C’est connu aussi de sa maladie, que les enfants FOXG1 ne gèrent pas la douleur due aux dents. Lorsque je vous est demander de l’aide pour soulager ces crises, qui dure des 38 heures de pleure, de cri, de hurlement, de douleur vous m’avez répondu qu’aucun médecin n’avait trouvé de solution. D’attendre que sa passe. OK. Pouvez-vous « attendre » que les dents soient terminées avant de nous demander l’impossible et biaiser une des « trop » peu nombreuses capacités qu’elle a qui sont de manger ? Pourquoi me parler de gavage ? Car elle est à une livre de votre « normalité de charte »…

Ma fille ne dort pas deux jours sur deux. Donc, la moitié du temps parce qu’elle souffre. Vous me demander de trouver le temps de faire avec elle de la physio/ergo/exercice ou elle pleure, car elle déteste ça (et moi aussi). Lorsque ton enfant pleure autant d’heures, quand elle est bien, calme et heureuse, la seule chose que je souhaite est de la coller, rire, faire des choses qu’elle aime. Oui ! Je sais, il le FAUT ! Mais est-ce siiiii grave, que le temps de la tempête des dents nous profitions de chaque parcelle de petit bonheur ? Une pause de 6 mois, est-ce si grave dans une vie ?

Vous ne pouvez pas imaginer la fatigue, le stress, le dévouement, la peine, la colère, l’impuissance, L’AMOUR, l’espoir,  le dépassement de soi que sa demande. Vous pensez que s’est difficile lorsque votre petit dernier à une gastro de trois jours ? La « gastro » dure depuis 15 mois ici ! Loin de moi l’envie de me comparer, car nous avons tous nos problèmes, nos combats, nos difficultés et notre RÉALITÉ.

Je ne vous demanderai jamais de vous mettre à notre place, car c’est impossible, mais j’aimerais que vous nous entendiez. Que vous nous écoutiez. Que vous preniez en considération ce que l’on vous dit. Que Léonie est en effet atteint d’un syndrome rare appelé FOXG1, mais ça n’affecte pas seulement elle, mais le coeur d’une famille en entier. Le coeur de son papa et mien. Ainsi que tout son monde autour d’elle.

Vous êtes au coeur de notre vie, mais prenez en considération le pouls… nous.

http://www.pourleonie.com

Marathon

4a8ab94fb036baee55746639867dcc4e_large

J’ai l’impression que ça dure depuis des lustres. J’ai oublié ma vie d’avant. Qui j’étais. J’ai tellement changé depuis les dernières années avec les événements, mais je n’ai pas eu beaucoup de temps pour faire connaissance avec mon « nouveau moi ». Je n’ai pas le temps, je fais un marathon.

Lorsque j’ai quelques minutes de repos, je m’assois et je pleure. J’ai besoin de pleurer ma peine, mes angoisses, mon impuissance, ce que je vis. C’est beaucoup. Trop par moment. Ca me donne des vertiges. Personne ne se prépare à vivre ça. J’ai été parachutée dans cet univers qui n’était qu’un « téléthon » pour moi avant. Ou, tous les jours je fais de mon mieux. Lors de ces moments seuls, je me retrouve un peu. Je fais connaissance avec ma fragilité, mon courage, ma force, mon incertitude, mes peurs, des doutes, mon espoir. La peur de ne pas trouver la force de passer au travers et cet espoir de jours plus doux qui me permet de tenir le coup les jours difficiles.

Dans ce deuil, cette fatigue que beaucoup de parents d’enfants handicapés vivent, j’ai voulu savoir : est-ce utopique de penser que nous pouvons trouver notre équilibre, notre bonheur ? Pour moi, il est essentiel de faire de cette épreuve quelque chose de positif. En ce moment, je trouve ça difficile, drainant, épuisant et triste.

Triste, car les « petits » moments de bonheur sont si rarissime et lorsqu’ils arrivent nous sommes épuisés que nous les apprécions pas à leurs juste valeurs. Difficile, drainant et épuisant de voir ma fille souffrir. Ne pas arriver à la soulager. Me sentir impuissante. Et lorsqu’elle va un peu mieux, j’ai tellement donné de mon amour, de mon énergie que je suis vidé et je dois récupéré.

L’image qui me vient souvent en tête pour décrire comment je me sens est un marathon. Courir, courir, courir… prendre une gorgée d’eau tout en courant. Ne plus sentir ces jambes,  mais courir encore, car tu le sais qu’il y a un fil d’arrivé et que tu y arriveras!  Sauf que ce marathon dure depuis près de deux ans… Je suis essoufflé, mais entêté de le RÉUSSIR ! C’est un moment très difficile… qui je souhaite grandement, sera derrière nous un jour.

Dans cette quête d’espoir, du « après », je suis tombée sur l’entrevue de trois animateurs/acteurs d’enfants handicapés au Francs Tireurs. Je ne suis pas trop friande des « entrevues/reportages » sur les parents d’enfants handicapés ordinairement. Je n’ai pas besoin de me faire raconter mon histoire… je la vis. Mais cette entrevue est différente. Ils nous parlent de leur parcours. De constaté combien les « débuts » ont été émouvants, difficiles pour chacun d’entre eux. Que la vie est plus douce avec les années qui passent me rassure. Mets un baume sur mes craintes.

Après avoir regardé cette entrevue, je me sens toujours aussi déstabilisée, fragile, mais j’ai envie d’accepter que je sois rendue là dans mon parcours. Que la vie trouvera son chemin… tranquillement.

http://www.pourleonie.com

 

* Liens vers l’entrevue des Francs Tireurs:

Les Francs Tireurs – Parents d’enfants handicapés

Le deuil… un pas à la fois.

Image

Il y a quelques jours, j’ai écouté le film « Hasta La Vista ». Une comédie qui raconte l’histoire de trois garçons handicapés qui veulent perdent leurs virginités. Excellent film, très drôle, outre la fin (ne pas lire la suite si vous souhaiter le visionner)… Un des garçons décède de sa maladie. La scène dure 3 secondes. Ses parents et sa soeur vêtue de noir qui pleure. FIN.

Il s’est passé quelque chose de spécial à ce moment précis. Je me suis revue, il y a un peu plus d’un an dans ce hall d’hôpital. Nous attendions la neurologue qui souhaitait nous rencontrer après l’électroencéphalogramme* de Léonie. Je me rappelle que nous étions heureux d’avoir notre après-midi de congé. On avait prévu d’aller marcher après le test. Je revivais la scène… et tous ces détails.

Le rideau qui nous séparait d’une petite fille en pleure, n’était pas assez « opaque » pour camoufler la douleur et la peine qui allait nous envahir dans quelques secondes.

« Nous venons de recevoir les résultats sanguins. Nous avons trouvé le diagnostic de Léonie. »

J’étais heureuse d’enfin pouvoir calmé mes angoisses de la dernière année. Enfin, j’allais savoir donc pouvoir agir. Nous allions pouvoir l’aider, la supporter, lui offrir une magnifique vie. La maladie n’aurait pas raison de notre bonheur.

« … Léonie a une délétion au niveau du chromosome 14, ce qui cause sa microcéphalie, son hypotonie et ses multiples retards. » Je ne comprenais rien. Jusqu’à « … maladie neurorégénératrice. »

« Donc, ma fille va mourir. Vous m’apprenez que ma fille va mourir? Vous me dites que je devrai enterrer ma fille? Magasiner un cercueil, une pierre tombale ? Moi ? Je devrai faire ça ? »

Je revivais un an plus tard, la pire journée de ma vie. Pourtant, il y avait eu une rectification de la maladie depuis. Ma fille n’allait pas mourir, mais je ressentais cette douleur aiguë, difficile à décrire. Un sentiment si complexe et improbable que le corps et la tête ne sont pas prête à vivre. J’ai été envahie par toutes ces émotions qui ont suivi le 4 octobre 2012. Et j’ai pleuré… Pleuré, pleuré… sans arrêt.

Mon amoureux comprenait à peine ce qui se passait. Je l’ai pris dans mes bras et j’avais de ma difficulté à parler tellement je pleurais « Ce n’est pas ça que je souhaitais… Je ne pensais pas la voir souffrir autant. Je ne voulais pas vivre ça Martin. Je déteste la maladie. Je la déteste!!!!!!!! » Il m’a répondu : « Enfin… tu y es ! »
Lire la suite